Essere giovani, con o senza Spina Bifida, ci fa riflettere, per la prima volta, sul mondo che ci circonda: ogni giorno infatti sperimentiamo quanto la vita sia fatta di bene e di male, di gioie e di dolore, di illusioni e delusioni, di vittorie e di sconfitte.
Crescere, entrare a far parte del mondo degli adulti, è stato difficile per gli adolescenti di sempre, ma per i giovani di oggi lo è ancora di più: la nostra società, in cui l’apparenza ha più valore della sostanza, la crescente importanza data alla fama, la trasgressione a tutti i costi e la diffusa ansia di perfezione contribuiscono con tanta insistenza a far sentire gli adolescenti inadeguati, disorientati, impauriti.
Se a tutto ciò si aggiunge una patologia come la Spina Bifida, la situazione si complica ulteriormente: accade spesso, infatti, nei giorni di un adolescente con Spina Bifida, di sentirsi una “macchina” cui sono state inserite delle pile con difetti di fabbrica, o mal caricate. In realtà, dentro ognuno di noi c’è un’energia immensa, che attende solo di essere scovata, con determinazione e pazienza.
Certo, non è facile: la necessità di utilizzare la carrozzina può essere vissuto come un problema, così come l’uso del catetere e dei tutori. Senza contare la difficoltà anche solo di comunicare la propria sofferenza: difficoltà di relazione con gli amici, il dialogo con i propri genitori sembra impossibile, tante domande non trovano risposta.
E poi il confronto con gli altri: un ragazzo con Spina Bifida acquista sempre maggior coscienza della propria diversità, deve spesso confrontarsi con modelli idealizzati, davanti ai quali vive un profondo senso di inadeguatezza; le ragazze, in particolare, si preoccupano per il loro aspetto estetico e temono di non poter suscitare l’interesse di nessuno.
Inoltre, come per tutti gli altri ragazzi, è normale desiderare delle esperienze affettive e sessuali: è questo un momento molto delicato, tanto più se si fatica ancora ad appropriarsi della propria identità di individui separati dai genitori. Infatti, il legame di dipendenza che un bambino con Spina Bifida sviluppa spesso nei confronti della madre, gli impedisce di acquisire una propria autonomia, pratica ma soprattutto psicologica. Per questo motivo, una volta cresciuto il ragazzo fatica a gestire la propria emotività e a costruire nuove relazioni.
Oltre alle difficoltà che la mancanza di sensibilità fisica comporta, gli adolescenti con Spina Bifida possono investire le parti intime del proprio corpo di valenze negative.
A tutto ciò si aggiunga l’ansia dei genitori, che non sanno di preciso cosa fare, faticano ad accettare la crescita dei figli e temono per il loro futuro.
Eppure, tutti questi problemi possono essere risolti. Per far ciò, è importante:
- potersi pensare e immaginare all’interno di una relazione affettiva
- gestire i propri sentimenti di confusione e disagio, cercando di parlare dei propri problemi con i genitori e lo psicologo
- comprendere come funziona il proprio corpo e quali siano le sue possibilità affettive e fisiche di avere un rapporto affettivo/sessuale con l’altro, facendo riferimento ai medici specialisti
- pianificare e organizzare le questioni pratiche nell’intimità con l’altro (es. la gestione dell’incontinenza)
Avere una vita affettiva e sessuale pur essendo affetti da Spina Bifida è possibile! Per rendere tutto ciò reale, il primo passo da fare è combattere l’ignoranza: psicologo, medici e terapisti specializzati possono essere di grande aiuto.
Anche il disagio dovuto all’utilizzo della carrozzina si può alleviare: è fondamentale ricordare che questo supporto non è un ostacolo, serve semplicemente per compiere degli spostamenti, al pari delle gambe per le persone normodotate. Un ragazzo in carrozzina vive un’esperienza un po’ diversa da quella comune alla maggior parte della gente, ma questo non significa che si debba sentire sbagliato o inadeguato: la sua è solo una postura differente, a cui non si deve porre alcun ostacolo, né di tipo fisico – perché i gradini si possono abbattere – tanto meno di tipo mentale.