ASBI Italia attraverso ASBIN, Associazione partner che si è fatta promotrice di questi eventi, sostenuti dalla fondazione Cariplo che ha finanziato il progetto, credono fortemente alla bellezza di questo lavoro condiviso.
La Spina Bifida è una disabilità cronica che investe il funzionamento motorio, sfinterico, cognitivo e sociale dell’individuo. Le varie problematiche sanitarie creano una serie di difficoltà importanti e clinicamente significative nei rapporti tra lo sviluppo del Sè (psicologico e cognitivo), la costruzione delle dinamiche relazionali e l’inserimento nei vari ambienti sociali frequentati. Questi problemi investono sia i nostri bambini, ragazzi e adulti, sia le loro famiglie.
Il focus degli interventi medici e psicologici di supporto alla costruzione della propria Identità e al raggiungimento di una vita autonoma, quindi, deve essere pensato non solo come supporto clinico all’individuo, ma come lavoro che abbracci vari aspetti della vita concreta, del presente e della programmazione del futuro.
Mettere al Centro di questo Progetto la questione dell’Adattamento alla patologia cronica di bambini, ragazzi, adulti e famiglie rappresenta, quindi, il superamento del modello medico assistenziale di intervento sulla disabilità secondo le indicazioni della Convenzione ONU che sottolinea, come importante priorità nella presa in carico di persone con disabilità funzionali, l’esigenza di sostenere una “piena ed effettiva partecipazione ed inclusione nella società.”
Il Centro Spina Bifida dell’Ospedale Niguarda di Milano, l’ASBIN (Associazione Spina Bifida Niguarda), l’ASBI (Associazione Spina Bifida Italia) e lo Spazio Vita Ospedale Niguarda si fanno promotori di un progetto per bambini, ragazzi, giovani adulti, famiglie e operatori scolastici, provenienti dalle province della Lombardia e del resto di Italia.
Il progetto è articolato attraverso una serie di conferenze e di workshop focalizzati alla condivisione di esperienze pratiche, che abbraccino i temi specifici della gestione personale e sociale delle disfunzioni inerenti la Spina Bifida, nell’ottica dello sviluppo di un miglioramento dell’adattamento alla patologia cronica.
Il progetto sarà articolato su 3 sabati:
- SABATO 17 GIUGNO
- SABATO 30 SETTEMBRE
- SABATO 18 NOVEMBRE
Programma previsto per ogni sabato:
Conferenze per genitori, insegnanti, pazienti giovani e adulti con Spina Bifida, che consentano una riflessione su temi specifici:
- lo sviluppo dell’individuo;
- l’adattamento alla patologia cronica;
- la gestione delle disfunzioni fisiche;
- il funzionamento scolastico, lavorativo e sociale.
Workshop e laboratori per bambini, adolescenti e giovani adulti con Spina Bifida, genitori e familiari, che diano la possibilità di “mettersi in gioco” attraverso attività in gruppo coinvolgenti dal punto di vista esperienziale.
Tutte le conferenze ed i laboratori prevederanno la presenza di uno psicologo conduttore, coadiuvato da professionisti nei vari campi prescelti (insegnanti, teatro, arte, sport, qualità di vita, legislazione, gestione di ausili per lo spostamento e management intestinale).
PARTECIPANTI
Gli incontri sono rivolti a bambini, ragazzi e giovani adulti con Spina Bifida, alle famiglie (madri, padri, fratelli, nonni), agli insegnanti, agli educatori ed ai professionisti della riabilitazione (che seguono i nostri bambini) provenienti da tutta Italia.
Numero massimo di partecipanti: 150 persone
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