La Federazione Internazionale Spina bifida e Idrocefalo (IF) e l’Associazione Spina Bifida Italia (ASBI) organizzano la 26th Conferenza Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo: Equality. La Conferenza si terrà da Venerdì 16 Ottobre a Domenica 18 Ottobre 2015 al Centro Congressi dell’Hotel Le Robinie in Solbate Olona (Varese), Italy.
Scopo della Conferenza è quello di riunire le persone con Spina Bifida e Idrocefalo, i loro familiari, gli operatori sanitari, i fornitori di servizi, i ricercatori, le autorità, le istituzioni e coloro che sono interessati.
In programma ci sono relazioni scientifiche tenute dai maggiori esperti e workshop per giovani e adulti con Spina Bifida e Idrocefalo. Ricercatori e medici noti in tutto il mondo condivideranno gli ultimi sviluppi nei settori della prevenzione e della qualità delle cure. Interverranno tra gli altri Panel Benjamin Warf, David Morrissey, Amy McPherson, Richard Finnell e Anne Molloy, Adamo Shumyle, Roland Devlieger, Helen Dolk e Domenica Taruscio.
Le disuguaglianze in termini di cura e diritti tra le persone normodotate e le persone con disabilità rappresentano ancora oggi un grave problema da affrontare e risolvere. Così come il tema della prevenzione richiede una grande attenzione: spesso l’informazione è carente, non è garantito l’accesso alla supplementazione di acido folico, ai cibi fortificati, alle cure prenatali.
E’ nostro dovere lavorare per garantire a tutti pari diritti e ridurre le disuguaglianze.
Per tutte queste ragioni IF e ASBI hanno scelto di dedicare la Conferenza Internazionale 2015 alla prevenzione, la qualità della vita e delle cure, il ruolo delle associazioni e di farsi portavoce presso i responsabili politici, gli specialisti e il pubblico in generale. Questi saranno gli obiettivi strategici dei prossimi tre anni.
La qualità della prevenzione primaria e la ricerca sulle cause della Spina Bifida e dell’Idrocefalo devono essere migliorate. La qualità del cibo gioca un ruolo importante in generale e con particolare riguardo alla salute riproduttiva.
Qualità e standard di cura e servizi sono questioni cruciali. La qualità dell’assistenza sanitaria che le persone ricevono è il fattore che determina la loro capacità di godere di tutti gli altri diritti umani. La qualità delle Associazioni è fondamentale per la loro attività di lobbying con i responsabili politici, per le loro campagne, per la collaborazione con gli specialisti, per fornire informazioni e servizi ai loro soci e al pubblico in generale.
Dalla sua riunione inaugurale nel 1979, una delle pietre miliari di IF è la Conferenza Internazionale sulla Spina Bifida e Idrocefalo. La Conferenza si è tenuta ogni due anni fino al 1997, dopo di che è diventata un evento annuale. Lo scopo della Conferenza è quello di offrire a tutti coloro che hanno un interesse per la Spina Bifida e l’Idrocefalo l’opportunità di incontrarsi per uno scambio di conoscenze e una condivisione di esperienze.
Sono previste particolari condizioni di favore per i soci delle Associazioni partner di ASBI : ASBI Sardegna, ASBI Niguarda, AVISB, APuSBI e AMISB.