Nasce negli anni ’90 grazie all’impegno della Associazione ASBIN (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda) che da allora si è sempre prodigata per supportarne l’attività.
Il Centro rappresenta una eccellenza in Italia in quanto garantisce una presa in carico globale del bambino Spina Bifida assicurando un follow up pluridisciplinare che investe sia aspetti medico-chirurgici e riabilitativi che aspetti psico-sociali.
L’attività del Centro Spina Bifida, che ha sede all’interno dell’Unità Spinale dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano di Niguarda, è sostenuta dall’associazione ASBIN che garantisce la presenza di alcune figure professionali. Fin dalle origini l’obiettivo fondamentale dell’associazione è stato quello di permettere la continuità della presa in carico multidisciplinare dei bambini con Spina Bifida e delle loro famiglie, attraverso l’integrazione dello staff dell’Ospedale Niguarda con alcune figure professionali mancanti o sostenendo i costi di ore aggiuntive.
Attualmente ASBIN garantisce la presenza di:
- Pediatra Coordinatrice del Centro
- Segretaria Centro Spina Bifida
- Staff psicologi: due psicologi clinici
- Infermiera professionale
- Staff neuro urologia: consulenza di due medici
- Terapisti occupazionali: consulenza per progetti specifici
- Assistente sociale: collaborazione pro bono
Grazie al sostegno della Associazione vengono inoltre organizzati incontri dedicati alle famiglie, ai bambini ed al personale scolastico così da favorire la migliore inclusione sociale possibile, accompagnando il paziente verso il percorso di crescita.
Compito della Coordinatrice Pediatra è quello di organizzare il follow up dei bimb Spina Bifida fino all’età di 18 anni, nel rispetto della multidisciplinarietà; non solo, grazie alla collaborazione con la Ostetricia del nostro Ospedale , offre consulenze alle coppie a cui è stata diagnosticata la presenza di un feto con questa malformazione congenita, accompagnando i genitori verso una difficile scelta consapevole.
Si tratta di una organizzazione aderente a quanto enunciato dalla Legge Regionale 23 della Regione Lombardia, unica in Italia che non sarebbe stato possibile mantenere senza il supporto di ASBIN.
L’Associazione inoltre sostiene la ricerca e la formazione, promuove iniziative dedicate alla prevenzione con acido folico, organizza meeting dedicati ad ambiti clinici e psicologici destinati agli operatori del settore.
Il Centro grazie al suo background culturale ed alla tipologia dei servizi offerti costituisce un importante riferimento non solo regionale ma anche extraregionale (il 30% dei pazienti proviene da fuori regione).
L'attività svolta dal Centro si articola in diversi ambiti:
- Prevenzione: le coppie a rischio di concepire prole affetta da Spina Bifida vengono indirizzate alla consulenza prenatale garantita da una referente Ginecologa che opera presso la Divisione di Ostetricia e Ginecologia dell’ospedale e che da tempo si occupa, con grande competenza, di questa patologia.
- Diagnosi pre-natale: sono coinvolte la Pediatra del Centro e la referente Ginecologa dell’ospedale; in casi selezionati viene consultato anche il collega Neurochirurgo.
- Gestione gravidanza-parto-neonato: la gravidanza viene seguita dalla Ginecologa con particolare attenzione all’eventuale sviluppo di idrocefalo o sua evoluzione, una complicanza che potrebbe condizionare la necessità di un parto prima del termine o, nei casi più gravi, di intervento di derivazione intrauterino. Il parto viene espletato presso la Ostetricia del ns Ospedale, mentre la Patologia Neonatale si occupa della gestione del piccolo paziente , delle opportune indagini pre-operatorie, della degenza post-operatoria fino alla dimissione .L’intervento di plastica della malformazione ed eventuale derivazione ventricolo-peritoneale o ventricolostomia vengono effettuati dal Neurochirurgo del nostro ospedale. Superata la fase post-operatoria, viene attivata la presa in carico multidisciplinare da parte del Centro Spina Bifida. Già durante la degenza in DPN, la famiglia riceve il supporto del consulente Psicologo del Centro.
- Gestione del bambino: viene attuata secondo un’ottica multidisciplinare, in accordo con quanto stabilito dalle Linee Guida della Riabilitazione del bambino Spina Bifida elaborate nel 2009 per conto della SIMFER da una commissione di esperti presieduta dalla Dott.ssa Tiziana Redaelli.
I follow-up vengono organizzati dalla Pediatra, in collaborazione con l’Infermiera , che svolge attività di coordinazione degli specialisti, allo scopo di garantire continuità al percorso diagnostico e terapeutico personalizzato per ogni singolo paziente. La Pediatra e l’Infermiera operano presso la sede del Centro dal lunedì al venerdì, dalle 9.30 alle 13, fasce orarie in cui sono disponibili anche per le numerose consulenze telefoniche. L’Infermiera si occupa inoltre della prenotazione ed inserimento nel CUP-WEB delle indagini strumentali e delle visite di volta in volta identificate dagli Specialisti oltre che dell’addestramento dei genitori e del bambino alle manovre del cateterismo.
- Gestione adulto: la collocazione del Centro presso l’USU ha favorito una adeguata formazione culturale che consente la possibilità di gestire anche il soggetto in età adulta. Le attività prevedono
- Follow up completi per aspetti riabilitativi, urologici, andrologici ( 1 v alla settimana, USU)
- Trattamenti riabilitativi limitati ai casi post-chirurgici o in cui sia ridefinita la tipologia delle ortesi (USU)
- Terapia Occupazionale per miglioramento autonomia personale (USU)
- Consulenze relative all’inserimento scolastico e lavorativo (Psicologo del Centro e Consulente Spazio Vita)
- Addestramento attività sportiva ( USU e Cooperativa Spazio Vita)