AVANTI TUTTA!

AVANTI TUTTA! PERCORSI DI ADATTAMENTO ALLA PATOLOGIA CRONICA PER BAMBINI E RAGAZZI CON SPINA BIFIDA.

Il progetto è stato reso possibile grazie al sostegno di Fondazione Deutsche Bank Italia e Teva Italia.  

 “Avanti tutta!” prevede un articolato programma di interventi volto a supportare la crescita dei ragazzi, facilitandone l’adattamento alla patologia e incentivandone lo sviluppo dell’autonomia personale nel contesto di vita familiare e sociale, con particolare riferimento al mondo della scuola, che riveste un’importanza cruciale nella fascia di età considerata (6- 18 anni).

Il progetto verte quindi sul tema dell’inclusione sociale, con una particolare attenzione a supportare al meglio i ragazzi e le famiglie nell’epoca post pandemica; le forti limitazioni alla socialità e la situazione di emergenza sanitaria hanno infatti esacerbato le problematiche psicologiche e di salute di questi minori fragili ed è ora quindi fondamentale assicurare loro una particolare attenzione e un programma di sostegno a tutto tondo. 

Il presente progetto si rivolge a 40 bambini e ragazzi con Spina Bifida seguiti dal Centro Spina Bifida di Niguarda e alle loro famiglie, coinvolgendo anche il personale scolastico degli Istituti frequentati dai nostri pazienti.

La presa in carico del bambino/ragazzo Spina Bifida presuppone una organizzazione multidisciplinare che pone al centro il bambino e la sua famiglia e garantisce interventi globali (clinico riabilitativi, psicologici e sociali) atti a favorire uno sviluppo armonico del bambino nonostante la sua disabilità.

Il focus degli interventi del progetto è pensato non solo come sostegno all’individuo, ma come reale intervento che abbracci i bambini e le loro famiglie (genitori, fratelli, nonni) e che si apra al mondo scolastico. 

OBIETTIVI PROGETTO

1. Favorire il miglior adattamento possibile alla patologia cronica, sostenendo i bambini e le loro famiglie durante tutto il percorso di crescita, con interventi multidisciplinari 
2. Migliorare la compliance medica, per prevenire il disadattamento alla patologia organica, che comporta un peso maggiore della disabilità con conseguenze negative per l’individuo, la famiglia ed il Sistema Socio-Sanitario;
3. Migliorare l’autonomia dei bambini nelle attività della vita quotidiana 
4. Facilitare l’inserimento sociale dei bambini, a scuola e in tutti i contesti di vita, rivolgendosi non solo alle famiglie ma anche agli operatori del mondo della scuola, che spesso si trovano in difficoltà nella gestione di alunni con disabilità complesse 
5. Fornire alle famiglie la possibilità di confrontarsi tra di loro, in momenti di incontro gestiti dagli operatori, per facilitare la creazione di reti amicali e supportive, per scambiarsi informazioni e consigli per la vita quotidiana.
6. Promuovere la conoscenza delle numerose attività sportive accessibili a bambini e ragazzi con disabilità motoria e degli ausili utili all’autonomia, per i quali esistono fondi specifici per le persone con disabilità.

Il progetto prevede la partecipazione di un’equipe multidisciplinare, costituita da medico pediatra, psicologi, terapisti occupazionali, infermieri, team istruttori sportivi e combina interventi di carattere clinico/riabilitativo con momenti di incontro dedicati alle famiglie e agli insegnanti delle scuole frequentate dai bambini, per incentivare la conoscenza ed il confronto. 

Descrizione delle attività previste

Fase 1: Valutazione psicologica

Viene realizzato un ciclo di colloqui psicologici: (2 colloqui rivolti ai minori, 1 colloquio rivolto ai genitori ed 1 di rete rivolto agli insegnanti) per effettuare una valutazione/intervento sui temi riguardanti l’adattamento alla patologia cronica, che comprendono:

1. la valutazione di come i bambini si raccontano e descrivono le proprie difficoltà
2. la valutazione di come i genitori si rappresentano e affrontano le difficoltà dei propri figli in un’ottica supportiva
3. colloquio di rete psicologo/scuola/famiglia per intervenire nella costruzione di un ambiente sociale che accolga e aiuti i bambini ad adattarsi alle proprie difficoltà

Fase 2: Valutazione e intervento sul miglioramento a livello sociale della gestione delle disfunzioni motorie e sfinteriche. 

Questo intervento ha lo scopo di aiutare bambini, famiglie e scuole a trovare modalità adattative migliori nella gestione delle disfunzioni in ambito sociale e viene svolto con:

• interventi da parte di un terapista occupazionale (2-3 sedute a bambino) volte ad acquisire la migliore autonomia possibile negli spostamenti (con o senza carrozzina, con tutori) e nelle attività della vita quotidiana compatibili con l’età del bambino
• interventi da parte dell’Infermiera (3 sedute a bambino) per addestrare i genitori ed i bambini (a partire dai 7 anni) alla manovra del cateterismo.

Fase 3: Webinar a cura degli esperti in collaborazione con ASBI Associazione Spina Bifida Italia 

Organizzazione di n.6 incontri on line serali a cadenza mensile in partenza in febbraio, a cura dell’equipe psicologica e riabilitativa di ASBIN e dei medici del Centro Spina Bifida di Niguarda rivolti a genitori, insegnanti e operatori sui temi di adattamento alla patologia cronica. (link news: sportello di ascolto (spinabifidaitalia.it)

Fase 4 incontri di gruppo 

Organizzazione di 2 momenti di incontro il sabato mattina con attività per genitori, bambini e ragazzi presso il centro polifunzionale Spazio Vita Niguarda.

Il primo sabato sarà dedicato ai bambini dai 6 ai 10 anni e alle loro famiglie, il secondo ai ragazzi più grandi, dagli 11 e i 16 anni.

Attività per i ragazzi:

• Prove sportive (basket, tiro con l’arco, ping pong, para volley) presso la palestra sportiva dell’Unità Spinale di Niguarda
• Prove ausili per l’autonomia con ausili tecnologicamente avanzati per facilitare gli spostamenti con la carrozzina e fornire all’utente una maggiore e sorprendente mobilità, sia a scuola che nel tempo libero.

Attività per i genitori:

• Gruppo guidato da uno psicologo per un reciproco confronto (1 ora e mezza), poi possibilità di assistere alle prove sportive e di incontrare i tecnici sportivi per informazioni su dove praticare le varie discipline paralimpiche
• Per chi desidera, un’assistente sociale del centro Spazio Vita Niguarda sarà disponibile nelle due mattine per chiedere informazioni in merito alla possibile accessibilità a fondi pubblici per migliorare la qualità di vita delle persone fragilità.

Al termine pranzo tutti insieme.