Ciao a tutti, mi chiamo Alessandro ho 26 anni, e ho una patologia dalla nascita che si chiama Mielomeningocele e idrocefalo detta comunemente ‘ Spina Bifida‘.
Questa malattia porta ad alcune malformazioni che ho dalla nascita.
Ho avuto la fortuna di incontrare dei bravissimi dottori che mi hanno curato.
Appena nato sono stato trasportato in ambulanza al policlinico dove il professore Zavannone, Neurologo infantile, mi ha operato chiudendomi la spina dorsale.
Dopo 10gg mi ha operato nuovamente per l’idrocefalia impiantandomi una valvola nella testa, la valvola di Raimondi.
Dimettendomi e indicandomi l’Ospedale di Niguarda come punto di riferimento per le cure nella crescita.
Arrivato a Niguarda mi hanno preso in cura la Dott. Redaelli, Dott. Onofri Dott.ssa Cassinis.
Per la crescita sono stato affiancato, insieme alla mia famiglia, dal Dottor Gelli, uno psicologo che mi ha aiutato tanto, soprattutto nel periodo scolastico, lo ricordo con tanto affetto.
Al Centro Spina Bifida di Niguarda ho trovato un punto di riferimento per le mie cure, ho conosciuto tanti dottori che mi hanno accompagnato per tutta la mia crescita: per esempio la Dott.ssa Redaelli e il Dottor Spinelli e Dottor Citteri che sono diventati i miei dottori per la parte urologica, mentre la Dott.ssa Schioppa per la parte fisiatrica.
Il Dottor Marazzi è un dermatologo mentre il Dottor Chiusa mi ha seguito per l’aspetto del respiro.
Negli anni ho subito tanti interventi importanti alla colonna vertebrale, durati anche 12 ore dietro 12 ore applicando viti e bulloni per permettermi una postura più corretta.
E nel ricordare le belle persone che mi hanno affiancato devo sottolineare il periodo in cui mi portavano al Centro Vittorio Capua che dove facevo ippoterapia, con la bravissima Annalisa Roscio mi ha accolto con amore e mi ha fatto conoscere i cavalli, mi piaceva moltissimo, è un Centro dentro l’Ospedale di Niguarda.
Nel 2013 ho iniziato il mio percorso di volontariato presso Unita Spinale e li in un piccolo ufficio c’era ad accogliermi Stefania.
Stefania è una ragazza davvero meravigliosa e che mi ha inserito subito nel volontariato e fin dal primo momento mi ha fatto sentire come se fossi a casa dandomi sicurezza, fiducia con tanta dolcezza.
Nel 2015 ho conosciuto 2 ragazzi meravigliosi Valentino e Elena.
Valentino è l’amico perfetto, non ho mai trovato amici come lui, è simpatico, scherzoso e divertente. Elena Anche lei una grande ragazza, una grandissima amica che mi a dimostrato dolcezza e vera amicizia, in qualsiasi momento difficile, anche lei, per me c’è sempre stata.
Il 30 giugno 2015 dopo tantissimi sforzi finalmente si è avverato il nostro sogno l’inaugurazione del nuovo Centro Spazio Vita.
Il Centro Spazio Vita è un luogo nato proprio per dare la possibilità a tutti i ragazzi in carrozzina ricoverati ed esterni di poter frequentare il centro è frequentare tantissime attività che sono:
creta – pittura – arteterapia – corso di informatica – sala cinema e dal 2016 Spazio Vita e stato riconosciuto dal comune di Milano come CAD – centro aggregazione disabili per cui sono state avviate tante nuove attività
Io frequento diverse attività ma in particolare faccio parte del gruppo di musica, sono diventato un membro dei Roll&Rock.
Qualsiasi utente può partecipare al corso di musica, anche le persone più gravi, perché c’è il Soundbeam una tecnologia bellissima che permette di suonare a tutti. Io lo uso e suono insieme alla Band.
Ho accettato questa opportunità perché volevo imparare cose nuove, ma soprattutto perché c’è un gruppo serio che lavorare per farci migliorare sempre. Grazie al corso mi ho già fatto 2 concerti dal vivo, esperienze stupende!!
Questa esperienza mi ha dato la possibilità di imparare tantissime cose e di incontrare amici veri, sto anche imparando ad essere più autonomo in tate cose e a pensare al mio futuro, se dovessi tornare indietro non potrei mai nella vita rinunciare a queste attività e al Centro Spazio Vita!
Alessandro Ciucci