ASBIN ODV, in collaborazione con il Centro Spina Bifida dell’Ospedale Niguarda, si impegna a garantire un percorso di cure completo e multidisciplinare per i bambini e i giovani da 0 a 18 anni. L’obiettivo del nostro lavoro è fornire un’assistenza che non solo soddisfi le esigenze mediche, ma che integri anche il supporto psicologico, educativo e sociale, assicurando che ogni paziente sia seguito in modo completo e continuo. Il nostro impegno è rivolto a migliorare la qualità della vita e favorire l’autonomia dei pazienti in ogni fase della loro crescita.
ASBIN ODV svolge un ruolo fondamentale nell’integrare e amplificare le cure offerte dal Centro Spina Bifida e si impegna attivamente per sostenere finanziariamente la presenza di figure professionali essenziali, portando avanti un modello di assistenza che unisce l’eccellenza medica con un supporto costante alle famiglie. Grazie al nostro intervento, il percorso di cura del Centro Spina Bifida di Niguarda risulta essere ancora più completo e personalizzato, rispondendo alle necessità specifiche di ciascun paziente.
Il ruolo di ASBIN nel percorso di cura
1. Organizzazione delle cure specialistiche
Grazie alla nostra collaborazione, le cure coinvolgono una rete di pediatri, infermieri e specialisti che lavorano in sinergia per garantire un percorso di cura continuo e ben coordinato. La nostra partecipazione permette di fornire un’assistenza programmata, continuativa e senza interruzioni, in grado di affrontare le diverse necessità del paziente, dalla diagnosi all’età adulta, mantenendo una visione globale e a lungo termine.
2. Supporto all’equipe multidisciplinare
ASBIN integra il lavoro del Centro Spina Bifida supportando l’equipe multidisciplinare con figure professionali altamente qualificate, che potenziano e arricchiscono l’approccio terapeutico offerto.
Grazie al sostegno economico e organizzativo di ASBIN, sono presenti all’interno del Centro:
- Segretaria del Centro Spina Bifida: Si occupa dell’organizzazione e della gestione delle pratiche amministrative e logistiche del Centro, facilitando l’interazione tra pazienti, famiglie e team medico.
- Pediatra coordinatrice del Centro: Responsabile del coordinamento delle attività sanitarie e del follow-up dei pazienti con spina bifida fino all’età di 18 anni, garantendo un approccio multidisciplinare.
- Staff di psicologi: Due psicologi clinici che offrono supporto psicologico per i pazienti e le loro famiglie, affrontando le difficoltà emotive e psico-sociali legate alla disabilità.
- Infermiera professionale: Garantisce il supporto infermieristico per la gestione quotidiana dei bisogni sanitari, monitorando la salute dei pazienti e fornendo educazione sanitaria alle famiglie come per esempio supporto per la gestione del cateterismo..
- Staff Neuro-Urologia: Consulenza di due medici specialisti in neuro-urologia, per la gestione delle problematiche urologiche legate alla spina bifida.
- Terapisti occupazionali: Offrono consulenze per progetti specifici, aiutando i pazienti a sviluppare abilità che favoriscano l’autonomia nelle attività quotidiane.
- Assistente sociale: Fornisce supporto alle famiglie in ambito sociale, collaborando pro bono per affrontare le problematiche legate alla disabilità e all’inclusione sociale.
L’Unicità della nostra organizzazione
Il Centro Spina Bifida dell’Ospedale Niguarda, grazie alla collaborazione con ASBIN ODV, è uno degli unici in Italia a seguire il modello previsto dalla Legge Regionale 23 della Regione Lombardia, che definisce il trattamento multidisciplinare e integrato per le persone con spina bifida. L’impegno costante di ASBIN ha reso possibile il mantenimento di questo servizio, che rappresenta un punto di riferimento fondamentale per il trattamento della spina bifida in Italia.
