Grazie al contributo di Fondazione Roche, ASBIN Niguarda potrà avviare 20 percorsi di autonomia per bambini con Spina Bifida.
La Spina Bifida comporta una disabilità complessa che investe il funzionamento motorio, sfinterico, cognitivo e sociale dell’individuo. Le diverse problematiche correlate creano una sequela di difficoltà importanti e clinicamente significative nei rapporti fra lo sviluppo del sé ( psicologico e cognitivo) e la costruzione di dinamiche relazionali, si tratta di problemi che investono sia i nostri bambini (e poi i ragazzi ed adulti), sia le loro famiglie.
La presa in carico pertanto del bambino/ragazzo Spina Bifida presuppone una organizzazione multidisciplinare che pone al centro il bambino e la sua famiglia e garantisce interventi globali (clinico riabilitativi, psicologici e sociali) atti a favorire uno sviluppo armonico del bambino nonostante la sua disabilità.
In questa ottica acquisisce un ruolo determinante il raggiungimento della massima autonomia possibile compatibile con il grado di disabilità, autonomia negli spostamenti con e senza carrozzina, con le protesi se necessarie, nella gestione dell’incontinenza sfinterica (sia vescicale che intestinale), per giocare un ruolo partecipe nella vita quotidiana in famiglia, a scuola, nella vita sociale.
Il Centro Spina Bifida di Niguarda da anni gestisce bambini e ragazzi Spina Bifida in questa ottica, assicurando risposte specialistiche in grado di monitorare tutti gli aspetti clinici tipici di questa malformazione congenita, ma anche garantendo (attraverso il supporto di Asbin) follow up regolari e sostegni psicologici ad Hoc.
Le problematiche
Negli ultimi 2, 3 anni la carenza di personale assistenziale riabilitativo dell’Unità Spinale (che, pur con difficoltà aveva sempre cercato di rispondere a questi bisogni) e le limitazioni imposte dalla pandemia di covid (oltre al contenimento di supporti economici alla nostra associazione), hanno creato gravi disagi soprattutto per quanto attiene alla promozione di percorsi di autonomia dedicati a questa giovane utenza, con conseguenze importanti sulla globalità delle offerte riabilitative destinate al tema dell’inclusione sociale.
Per rispondere pertanto ai bisogni dei nostri bambini e dalle loro famiglie, intendiamo avviare un progetto il cui obiettivo finale è quello di instaurare percorsi di autonomia ad hoc, personalizzati sia in ambito motorio che per quanto attiene alla gestione della disfunzione sfinterica (l’incontinenza rappresenta un significativo fattore limitante il processo di inclusione sociale!)
Grazie al progetto, saranno presi in carico 20 bambini giovani di età superiore ai sette anni che gravitano sul nostro centro Spina Bifida, preferibilmente residenti in Lombardia.
Attività proposte
- 2 sedute settimanali di terapia occupazionale (autonomia nelle attività della vita quotidiana sia senza che con carrozzina, in ambito domestico ed all’esterno) per un totale di massimo otto sedute per paziente.
- 23 sedute di addestramento all’auto-cateterismo praticati dall’infermiere professionale
- 2 colloqui psicologici per paziente per inquadramento ed avvio programma autonomia
A completamento del progetto della durata di un anno, sarà organizzato un webinar aperto le famiglie in cui discuteremo insieme i risultati raggiunti e condivideremo le esperienze.
