Proseguono anche per quest’anno gli incontri informativi sui progressi della ricerca nell’ambito della lesione midollare organizzati dalla cooperativa Spazio Vita in collaborazione con AUS Niguarda onlus e coodinati da ricercatori, medici, personale sanitario ed operatori del settore.
L’obiettivo del progetto è quello di realizzare un servizio d’informazione sui progressi della ricerca nell’ambito della lesione midollare, attraverso la diffusione di newsletter informative ed incontri di approfondimento.Gli obiettivi specifici del progetto sono:
- Monitorare la situazione attuale in tema di ricerca sulle lesioni midollari;
- Facilitare l’accesso alle informazioni in tema di lesione midollare e di cura attraverso news;
- Realizzare incontri informativi in tema di lesione midollare;
- Guidare la persona con lesione midollare nella lettura delle informazioni accessibili attraverso i siti internet per una corretta interpretazione dei dati;
- Contenere le false illusioni che facilitano i cosiddetti viaggi della speranza alla ricerca di cure risolutive
- Condividere i risultati della ricerca tra enti di ricerca, operatori, medici, pazienti, persone con lesione midollare e familiari.
Il progetto, anche per il 2018, sarà sostenuto dalla Chiesa Evangelica Valdese.
Approfondimenti 2018
Newsletter n°1 “La ricerca sulle lesioni midollari non traumatiche: l’esempio della spina bifida”
Newsletter n°2 “I difetti di sviluppo del tubo neurale: un caso italiano e le politiche di salute pubblica internazionali“
Newsletter n° 3 ” La ricerca ci interessa: aspettative delle persone con lesione midollare rispetto ai risultati della ricerca”
Newsletter n°4 “Primi risultati nello studio di fase I relativo al trapianto nell’uomo di cellule staminali neurali in casi di lesione cronicizzata al midollo”
Newsletter n° 5 “Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca del settore salute: l’esperienza canadese”
Newsletter n° 6 “L’elettrostimolazione e locomozione in caso di lesione midollare“