Incontro Nazionale Spina Bifida: avanti tutta!

  • Un sabato ricco di esperienze, professionalità e passione per il proprio lavoro che spesso va oltre il semplice rapporto-medico paziente. Diagnosi, terapie, fallimenti, successi, l’umiltà di confrontarsi con i colleghi e la determinazione di non arrendersi alle difficoltà della patologia e dei tagli alla ricerca.

Ma tutto questo è stato solo il primo dei due giorni dell’Incontro Nazionale 2016 , vivere con la spina bifida: emozioni, relazioni e azioni, diretto in cabina di regia dalla presidente dell’Associazione Spina Bifida Italia, Cristina Dieci e dal presidente dell’Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda, Marco Zuccollo, con il supporto dell’Associazione Freerider Sport Events di Varese e la collaborazione di Teleflex, Braun, Caporali Group, Essedi e Wellspect. Tra i prestigiosi relatori del

convegno scientifico organizzato all’Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano, il più volte citato e ringraziato dai colleghi, prof. Adriano Ferrari (nella foto a destra), Direttore dell’Unità di Riabilitazione delle gravi disabilità infantili dell’età evolutiva Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia.

“Il problema di confrontarsi con colleghi che fanno le stesse cose è un elemento chiave – dice Ferrari – Altrimenti ciascuno rischia di essere autoreferenziale pensando che per ottenere buoni risultati bastano impegno e fatica ma non è sempre così. Invece, è utile sapere che anche altri vivono le tue stesse difficoltà e gli stessi dubbi.

In una giornata come questa, pur mantenendo una certa riservatezza vista la presenza anche di alcuni pazienti, escono anche le nostre insicurezze, incertezze, paure, perché è ovvio che tutti possiamo sbagliare ma quando a sbagliare è un medico chi paga è il paziente. Oltre a questo, quando ti confronti capita anche di considerare un qualcosa a cui non avevi prestato la necessaria attenzione. Magari solo perché poco presente nella tua casistica. Ti può far suonare un campanello d’allarme che hai la possibilità di riportare ai tuoi pazienti. Alla luce di tutto ciò convegni come questo organizzato da Asbi e Asbin sono importanti in quanto concreti. Ho sentito la volontà di mettere al servizio degli altri non le proprie certezze ma i propri dubbi, che per un medico equivale a spogliarsi, cosa che non è facile fare o vedere, soprattutto relativamente a questo tipo di patologie rare e complesse. Certo che dovrebbero esistere ospedali dedicati a questa patologia ma siccome non ci sono è necessario fare quello che si può con quello che si ha. In questo incontro hanno parlato fior di professionisti che operano in ospedali importanti ma anche in ospedali importanti ci sono difficoltà. Non tutti hanno tutto ciò che servirebbe, in primis casistiche con tutte le possibili variabili per diventare operatori più sicuri.

Quindi ripeto, ben vengano queste opportunità per condividere difficoltà, intuizioni e prudenze perché aiutano a trovare una misura e a non cadere in un delirio di onnipotenza, ma nemmeno a rinunciare dirottando i pazienti con spina bifida verso strutture specialistiche che non esistono per fare in modo di non occuparsene”.

Da Niguarda al Klima Hotel è cambiato il giorno e la sede ma al centro è rimasto il paziente con una cornice diversa, fatta di genitori, operatori e volontari impegnati sulla strada dell’informazione, dell’autonomia e di opportunità come la pratica sportiva ben rappresentata da Federico Mancarella, recente protagonista alle Paralimpiadi di Rio de Janeiro con la squadra azzurra di kayak, Mattia Castorino, cestista della Briantea Cantù e Sofia Brunati, sciatrice e nazionale di scherma. 

“Oltre alle capacità organizzative – interviene il Direttore Struttura Complessa

Ospedale Niguarda Cà Granda Milano Michele Spinelli (foto a sinistra) – Asbi e Asbin hanno il merito di offrire ai pazienti, soprattutto ai più giovani arrivati qui a Milano in gran numero e da ogni parte d’Italia, temi e argomenti sempre nuovi che si stanno via via adeguando alle nuove autonomie delle persone con spina bifida. Parlare di ciò che si deve fare per evitare complicanze è importantissimo. Non dobbiamo limitarci a progetti ambiziosi affinché i pazienti con qualsiasi tipo di lesione midollare congenita o acquisita possano rientrare in una situazione di normalità. Invece, è necessario prendersi carico di una serie di gestioni che permettano di ridonare un reale benessere. La cosiddetta patologia del buon reinserimento è una patologia nuova. Una volta curavamo le piaghe sacrali perché il paziente stava la maggior parte del suo tempo a letto, oggi abbiamo a che fare con quelle ischiatiche perché si trascorre tanto tempo in carrozzina. Una volta il paziente aveva il giorno per scaricare l’intestino mentre oggi non trova il tempo per farlo. Processi e cambiamenti dei quali siamo noi medici la causa avendo aumentato la spettanza di vita al pari di chi non ha lesioni midollare”.

Professionisti, genitori e ragazzi hanno parlato e dibattuto anche di camp estivi e invernali dove protagonista per crescere in autostima, autonomia e integrazione è la pratica sportiva.

“Oltre all’aspetto medico – conclude Spinelli – è altrettanto importante lavorare su ogni altra attività a cominciare da quella sportiva. Cosa che si sente e si vede in modo evidente nei camp estivi e invernali di Asbi e Asbin. Opportunità non mediche ma fondamentali per insegnare ai giovani educazione e cultura e a noi medici priorità e necessità dei nostri pazienti"

Articolo di Roberto Bof tratto da HANDICAPIRE.IT

Last modified on Lunedì, 17 Ottobre 2016 13:37